Zo liefdevol kan een afscheid zijn

Jaarlijks overlijden er 150.000 mensen, van wie tegen de 120.000 mensen in een ziekbed, volgens cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek. De tijd die aanbreekt wanneer genezing niet meer mogelijk is, noemen zorgver­leners de palliatieve fase, gevolgd door de terminale fase, die eindigt bij de dood.

De overheid streeft ernaar dat in 2020 iedere burger verzekerd is van goede palliatieve zorg op het juiste moment op de juiste plaats en door de juiste zorgverleners. Op dit moment gaat het nog niet altijd goed, zo blijkt uit onderzoek van Palliactief en IKNL (organisaties voor palliatieve zorg en kankerzorg).

De arts is bijvoorbeeld niet altijd duidelijk over wat er gaat gebeuren. Eigenlijk zou iedere behandelend arts moeten aangeven wanneer de palliatieve fase is aangebroken, vindt wijkverpleegkundige Liesbeth Maasland (van Baaszorg). In dat gesprek zou hij bespreekbaar moeten maken hoe je zou willen sterven. Ben je bang? Wil je daarover praten? Ben je benauwd? Heb je last van bijwerkingen van je medicijnen? Alles moet erop gericht zijn iemands leven zo comfortabel mogelijk te maken.”

Hoelang heb ik nog?

Het is vaak moeilijk te voorspellen hoe een stervensfase verloopt, volgens Maasland. Je zit met veel vragen, bijvoorbeeld met de vraag hoelang je nog te leven hebt, maar dat kunnen artsen zelden met zekerheid zeggen. Maasland: “Zij kunnen ook niet in de toekomst kijken. Soms zeggen ze wel dat het geen weken meer gaat duren.”

Ondanks dat dit een spannende en verwarrende tijd is, kun je toch het beste gewoon vragen wat de arts denkt dat je kunt verwachten. Probeer tot een open gesprek te komen. “Wijkverpleegkundigen kunnen je daarbij helpen”, zegt Margreet Boekhold (van Buurtzorg). “Als wij al bij je over de vloer komen, hebben we elkaars vertrouwen. We kunnen samen het gesprek met de huisarts aangaan, of in ieder geval voorbereiden. Bespreek wat je zorgen zijn en je vragen.”

Het kan gebeuren dat de arts nog een behandeling aanbiedt. Meestal is deze behandeling erop gericht levens te rekken of ter verlichting van pijn of andere klachten, en niet om te genezen. De vraag is of je deze kans moet aangrijpen. Soms is een behandeling, bijvoorbeeld een chemokuur, belastend. Stel je dokter de vraag wat de therapie op kan leveren. De afweging kun je samen met de arts maken. “Zie hem als een coach”, zegt Maasland. “In sommige ziekenhuizen zijn er speciale verpleegkundigen die na een consult met de arts nagesprekken met je doen. Ze vragen of je alles hebt begrepen en helpen je ook met het op een rijtje zetten van de voor- en nadelen van behandelen.”

Als iemand thuis wil sterven

De meeste mensen willen thuis ­sterven en vaak is dat mogelijk. Maar soms staan praktische bezwaren in de weg. Het kan zijn dat de familie het eng vindt, of dat er veel medische zorg nodig is. Volgens Boekhold zijn de meeste obstakels te overbruggen. “Als iemand thuis wil sterven, dan zal ik er alles aan doen om dat voor elkaar te krijgen. Ik kan bijvoorbeeld de familie uitleggen wat ze kunnen verwachten. Vaak neemt dat de spanning weg.” Daarnaast moet er goede communicatie zijn met de huisarts.

Als de lijnen kort zijn, kan er veel thuis, stelt Boekhold. “De zorg kan ’s nachts ook komen helpen, er zijn speciaal getrainde vrijwilligers die kunnen waken. Voor de avond, nacht en weekenden kan de huisartsenpost goed geïnformeerd worden. Er wordt nog te vaak gezegd dat de huisartsen­post deze zorg er op bepaalde momenten niet bij kan hebben. Daar word ik boos van. Het moet wel kunnen en je hebt er recht op.”

En als iemand toch niet thuis kan sterven, zijn er de hospices en bijna-thuis-huizen. In een hospice wordt de medische zorg verleend door verpleegkundigen en een arts. In een bijna-thuis-huis, waar een sfeer ‘net als thuis’ wordt gecreëerd, werken alleen vrijwilligers. De verpleegkundige zorg wordt verleend door de thuiszorg. De eigen huisarts verleent de medische zorg. In beide gevallen krijg je een eigen kamer die van alle gemakken is voorzien. “Mensen ervaren deze opties als een hele stap”, zegt Maasland. “Maar vaak is het voor hen lastig om mantelzorg thuis te regelen. Dan is een hospice of bijna-thuis-huis een ­prettig en veilig alternatief.”

Vaak komt er een tijd dat er ook andere lichamelijke klachten ontstaan, zoals benauwdheid. Of verstopping, waarbij de ontlasting in je lichaam verhardt. Verstopping is een erg ­ongemakkelijke aandoening, die kan ontstaan als bijwerking van de morfine die je krijgt tegen de pijn. Wanneer je last krijgt van lichamelijke klachten, meld dit dan altijd aan de arts. Zeker in de palliatieve levensfase zijn er lichamelijke klachten die bijwerkingen zijn van medicijnen, en daar kan hij vaak iets aan doen. Ook de arts van de huisartsenpost moet op de hoogte zijn van deze klachten.

Als het lijden te zwaar wordt, kan de arts je palliatieve sedatie geven. Hiermee wordt het bewustzijn verlaagd, als je wilt tot een heel diepe slaap. Daarnaast krijg je meestal een pijnstiller. Palliatieve sedatie is niet een middel om het overlijden te versnellen, maar om ervoor te zorgen dat je geen last meer hebt van pijn of benauwdheid.

Angst voor wat komen gaat

Angst voor wat komen gaat In de laatste levensfase zijn er niet alleen lichamelijke klachten, maar kunnen mensen ook last hebben van angst en moeite met afscheid nemen. Het is heel begrijpelijk dat je je naasten daar niet mee wilt belasten, ook als je geliefde het niet erg zou vinden als je over je angsten wilt praten. Hiervoor zijn verschillende opties. Je kunt met een geestelijke praten of psychologische hulp vragen via de huisarts. Hij kan je verwijzen naar een psycholoog, maatschappelijk werker of een psychologisch geschoolde verpleegkundige.

Deze hulp is ook beschikbaar in het ziekenhuis. Daar werken medisch psychologen die ervaring hebben met het begeleiden van mensen in de palliatieve fase. Maar ook de huisarts of verpleegkundige kan een luisterend oor bieden. “Ik vraag meestal aan de mensen zelf met wie ze het beste kunnen praten”, zegt Margreet Boekhold. “Wij weten als wijkverpleegkundigen wat voor aanbod er is in de omgeving. Bovendien hebben wij een kort lijntje met de huisarts.” Voor mantelzorgers is dit ook een moeilijke tijd. “Zij proberen het vol te houden en te blijven zorgen voor de zieke”, zegt Boekhold. “Voor hen is het belangrijk dat ze in balans proberen te blijven. Ik adviseer hen vaak om op tijd aan de bel te trekken als het te zwaar dreigt te worden.

De thuiszorg en huisarts kunnen je ­bijstaan bij het zoeken naar hulp.” Vaak zegt de zieke dat zijn partner nog wel voor hem kan zorgen, terwijl de partner op is. “Dat zijn lastige dilemma’s”, zegt Boekhold. “Het zorgen voor de partner is erin gesleten. Ze helpen met liefde, maar dat gaat vaak ten koste van de eigen gezondheid. Soms kun je de kinderen vragen om taken over te nemen, zodat de ­gezonde vader of moeder wordt ­ontlast. En in andere gevallen zal de thuiszorg kunnen proberen om de taken over te nemen.

Maar dan moet er wel al thuiszorg zijn. Hier ligt ook een taak voor de huisarts. Die krijgt de overbelaste partner op het spreekuur. Hij kan opperen om de thuiszorg in te schakelen.” Het kan belangrijk zijn om in een vroeg stadium al een thuiszorgorganisatie te kiezen die ook terminale zorg kan bieden, zoals het aanleggen van een infuus of 24-uurszorg. Kies je niet meteen de juiste aanbieder, dan heb je kans dat je voor de terminale zorg moet wisselen van thuiszorgorganisatie, naar een die de zorg wel levert.

24 uur per dag verzorging

Er is speciale ‘terminaalzorg’ voor mensen die naar verwachting binnen drie maanden zullen overlijden. Dit wordt je toegewezen in een zogenoemde terminaalverklaring. “Je krijgt deze verklaring van de huisarts wanneer je gezondheid verslechtert”, legt Maasland uit. “Meestal verstrekt de huisarts dit op eigen initiatief, maar soms moet je er zelf om ­vragen.”

Terminaalzorg behelst onder meer een helpende hand bij het organiseren van de zorg. Denk aan het regelen van een hoog-laagbed en hulpmiddelen. En het aansluiten van een morfinepomp. Maar ook de laatste verzorging van een overledene. Het kan zelfs betekenen dat er 24 uur per dag iemand langs kan komen, voor wondverzorging of bij het helpen van toiletbezoek.

“Maar echte 24-uurszorg komt in de praktijk niet vaak voor”, weet Maasland. “Eerst wordt er gekeken wat de mantelzorg kan doen. Maar soms is er een verpleegkundige beschikbaar voor de nacht, zodat de familie de rust krijgt om bij te komen.”

Hoe kies ik een geschikt thuiszorg-organisatie?

• Bedenk allereerst wat je zelf belangrijk vindt en wat je verwacht in de komende tijd nodig te hebben.
• De huisarts kan je helpen kiezen, want hij kent de organisaties.
• Check bij de organisatie wie er óók terminale zorg kan verlenen.
• Check of ze 24-uurszorg verlenen.
• Check of de zorgorganisatie van je keuze een contract heeft bij je zorgverzekeraar.
• Kijk op zorgkaart.nl naar ­ervaringen.

(Bron: Patiëntenfederatie Nederland.)