Als een familielid in het ziekenhuis ligt

Laatst nog werd er een vrouw van middelbare leeftijd binnen-gereden terwijl ze werd gereani-meerd. Verpleegkundige Lisette Roelands werd meteen ingeschakeld om de partner van deze mevrouw op te vangen: hij wilde er heel graag bij blijven. “Dat is niet gebruikelijk”, vertelt Roelands, “maar dat is nou juist iets wat wij met de arts kunnen overleggen. Het mocht, en terwijl we samen op een krukje in de trauma-kamer zaten, kon ik hem uitleggen wat de artsen deden. De opluchting was groot toen ze weer stabiel was.”
Roelands werkt op de afdeling Patiëntenbetrekkingen van het Amphia Ziekenhuis in Breda. Deze afdeling is uniek in Nederland, ooit begonnen als ondersteuning voor de familie van hartpatiënten die worden geopereerd. Inmiddels worden de naasten van alle soorten IC-patiënten er opgevangen. “Als mensen binnenkomen na een heftig ongeval of met spoed geopereerd moeten worden aan een aneurysma of aan hun hart, gaat alle aandacht natuurlijk uit naar de patiënt”, vertelt Roelands. “Maar voor de familieleden is het ook ­ontzettend heftig. Gaat ze het wel redden? Wat zijn ze aan het doen? Wat zullen de gevolgen zijn? Wij kunnen ze niet altijd geruststellen, maar wel uitleg geven.”

Tijdens de operatie

Roelands merkt dat er vaak een ontzettende behoefte aan informatie is. Tijdens een openhartoperatie laat zij de familie bijvoorbeeld elk anderhalf uur weten hoe het ervoor staat. En als iemand gestabiliseerd is na een reanimatie en er een gesprek is met de IC-arts, zit er altijd iemand van de afdeling Patiëntenbetrekkingen bij. “Om te helpen vragen te stellen en mee te schrijven, zodat familieleden terug kunnen grijpen op wat er verteld is. Maar vooral ook om emoties op te vangen. Als een partner zo overspoeld is door verdriet dat hij niet rustig kan praten, stellen wij bijvoorbeeld voor om de kinderen te bellen. We lopen mee naar het bed als de patiënt na de operatie weer gezien kan worden. Mensen zijn op zulke momenten vaak ontzettend blij met een luisterend oor. En onze kracht zit ’m erin dat we daarvoor 24 uur per dag beschikbaar zijn.”

Nachtmerries na intensive care

Dat niet alleen de familieleden maar ook de patiënten baat hebben bij de begeleiding die naasten in sommige ziekenhuizen geboden wordt, blijkt uit verschillende onderzoeken. Lilian Vloet, lector Acute Intensieve Zorg aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en voorzitter van de stichting Family and Patient Intensive Care (FCIC): “De helft van de mensen die op een IC hebben gelegen, houdt daar lichamelijke, psychische, sociale of cognitieve gevolgen aan over: het Post Intensive Care Syndroom. Ze kampen bijvoorbeeld met angst, depressie of geheugen- en concentratieproblemen. Maar ook maar liefst een kwart van de familieleden kampt daarmee. Ze hebben nachtmerries over wat er allemaal gebeurd is, worden badend in het zweet wakker, kunnen zich maar moeilijk concentreren en komen soms nauwelijks aan werken toe. We weten dat je dat soort angsten en depressies enorm kunt beperken als je deze naasten opvangt en een actieve rol geeft in de zorg. Familieleden voelen zich zo meer betrokken, minder nutteloos en ze begrijpen beter wat er aan de hand is. En ook de patiënt is er rustiger onder. We zien bijvoorbeeld minder acute verwardheid of delier als de partner fysiek aanwezig kan zijn. Een familielid weet een patiënt vaak sneller weer naar de realiteit te halen. En er zijn aanwijzingen dat bijvoorbeeld op chirurgische afdelingen patiënten sneller herstellen als de naasten goed begeleid worden en een rol kunnen hebben in de zorg.”

Onzekerheid

Veel van de patiënten van medisch oncoloog Marleen Kok in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis worden niet meer beter. De vrouwen die zij ziet met borstkanker, hebben vaak te maken met uitzaaiingen. "We kunnen deze groep wel behandelen, maar niet genezen. Hoelang ze nog te leven hebben, is vaak onzeker – één, jaar, drie jaar, vijf jaar. Die onzekerheid is soms nog lastiger dan slecht nieuws. Niet alleen voor de patiënt, maar zeker ook voor de familie."

Kok besteedt dan ook veel aandacht aan het informeren van de familie. "Ze zitten bij mij altijd allemaal aan tafel, en elke vraag mag gesteld worden. En juist naar een wat stille dochter of partner ben ik extra uitnodigend. We weten hoe belangrijk het is om niet met vragen te blijven lopen."

Als een patiënt ineens ernstig ziek wordt, krijgen de naasten daar vaak meer van mee dan de patiënt zelf. Kok richt zich in die fase extra op de familieleden, die dan heen en weer geslingerd worden van de ene emotie naar de andere. "Laatst maakte ik nog zo’n situatie mee", vertelt Kok. "Een van mijn patiënten had slecht nieuws gekregen. De levensverwachting was onzeker, we gingen uit van een jaar of drie. Maar na een paar weken werd ze ineens doodziek. Zo ziek, dat we er rekening mee hielden dat ze zou kunnen overlijden. Dat was natuurlijk enorm heftig voor de partner, die ik bijna dagelijks sprak. Tegen alle verwachting in sloeg de behandeling toch goed aan. Zelfs zo goed, dat ze nu haar dagelijkse leven weer aan het oppakken is. Zelf heeft ze veel minder van deze emotionele achtbaan meegekregen dan haar partner. En toen in een nagesprek dit verschil in verwerking naar voren kwam, hebben we dan ook nazorg geregeld. Niet voor de patiënt, maar voor haar partner."

Dankbaar

In veel ziekenhuizen is helemaal geen tijd of geld voor intensieve familiebegeleiding. Eeuwig zonde, vindt IC-lector Lilian Vloet. "Iedereen heeft de mond vol van ‘participatie’, maar dan moet je wél voor begeleiding en het betrekken van naasten zorgen. Daarom hebben wij de stichting FCIC opgericht, waarmee professionals, onderzoekers en ex-IC-patiënten en hun naasten samen de impact van de IC-opname willen beperken. Hopelijk krijgen steeds meer ziekenhuizen door dat het niet alleen iets kost, maar ook echt iets oplevert als je de familie bij de zorg betrekt." Verpleegkundige Roelands is in ieder geval dankbaar dat ze dit werk mag doen. De gereanimeerde patiënte kwam op een open dag laatst nog naar haar toe: "Dus jíj bent Lisette. Mijn man heeft het nog steeds over je. Dankjewel dat je zo goed voor hem en mijn kinderen hebt gezorgd."

Zo kan de familie helpen in het ziekenhuis

Deel persoonlijke details

Op de IC’s van bijvoorbeeld het Rijnstate Ziekenhuis en Ziekenhuis Gelderse Vallei wordt er gewerkt met een ‘Ken mij-poster’. Daarop staat van welke muziek de patiënt houdt, hoe dol hij is op zijn kat of tuin, of hij zelfstandig woont.

Vraag of je iets kunt doen

Als je zelf graag iets zou willen betekenen in de zorg, is het goed om dat aan te geven. In een gesprek met arts of verpleegkundige
kan dan duidelijk worden wat de mogelijkheden zijn. En begrijp je ook beter dat als er bijvoorbeeld verslikkingsgevaar is, een bekertje water geven niet zo’n goed idee is. Maar een washandje op het hoofd misschien weer wel.

Zorg dat je weet wie de hoofdbehandelaar is

In het ziekenhuis zie je vaak veel mensen in witte kleding. Het is niet altijd duidelijk wie wat doet, en dan is het goed om te beseffen dat de hoofdbehandelaar eindverantwoordelijk is. Die beslist. Daar kun je als familie dus het beste terecht: noteer zijn of haar contactgegevens.

Deel je wensen of zorgen

Merk je dat je partner rustiger is als je ook buiten de bezoektijden aanwezig bent? Zou je het fijn vinden om ’s nachts, als je wakker ligt, te kunnen bellen? Ook als begeleiding niet standaard wordt aangeboden, is er veel mogelijk. Schroom niet te overleggen.

Vertel wat je thuis al deed

"Ondersteunde je thuis je vrouw ook altijd als ze naar het toilet ging? Dan voelt het heel onnatuurlijk om in het ziekenhuis te wachten tot iemand een rollator komt brengen", zegt Vloet. "Geef gewoon aan en vraag: ‘Dit deed ik thuis, kan ik dat hier ook doen?’"