Na alle debatten over euthanasie is het ‘gewone sterven’ uit het oog verloren, zegt minister van volksgezondheid Hugo de Jonge in dagblad Trouw. Het ministerie van VWS komt met een campagne voor extra aandacht voor de laatste fase.
De tijd die aanbreekt wanneer genezing niet meer mogelijk is, noemen zorgverleners de palliatieve fase, gevolgd door de terminale fase die eindigt bij de dood. Veel mensen weten niet goed wat 'palliatieve zorg' inhoudt of wat er allemaal mogelijk is. Ze denken bijvoorbeeld alleen aan het sterfbed, maar deze zorg begint al veel eerder. In de palliatieve periode kunnen mensen in bed liggen, maar ook nog actief zijn, of zelfs werken. Mensen kunnen ook nog een behandeling krijgen, die levensverlengend is of die de klachten verlicht.
Opgegeven
Mensen weten vaak niet dat ze 'opgegeven zijn', of in de palliatieve fase verkeren, erkent De Jonge in Trouw. Hij adviseert om hierover in gesprek te gaan. Praat over de dood en zeg wat je wensen zijn, zoals bijvoorbeeld thuis sterven. Niet alle artsen zijn op de hoogte van de mogelijkheden, zo bleek uit een knelpuntenanalyse in 2017 van IKNL en Paliactief. Een aantal knelpunten: de dokter is vaak niet duidelijk over het stervensproces – hoe lang heb ik nog ongeveer? Gaat het snel of langzaam? Mensen kunnen niet thuis sterven, terwijl ze dat wel willen. Lichamelijke klachten worden niet goed behandeld zoals pijn, benauwdheid of verstopping. De vergoeding is niet goed geregeld en mensen zijn niet voorbereid op hoge eigen bijdragen. Mensen zijn bang, en kunnen met niemand praten. Ze hebben angst of lichamelijke klachten tijdens de nacht, terwijl de zorg niet bereikbaar is. Minister De Jonge zegt in Trouw: ‘Ik zou willen dat mensen veel eerder nadenken over wat ze willen. Dat ze zich uitspreken hoe ze willen worden ondersteund, in de laatste periode. Dat ze kunnen sterven op de plek die ze zelf kiezen. Het maakt sterven minder moeilijk, minder eenzaam, minder pijnlijk’,
Campagne
Goede palliatieve zorg bestaat wel degelijk, hij wordt alleen niet altijd gevonden, aldus het ministerie. Er zijn medicijnen om het lijden te verminderen, thuiszorgorganisaties die 24 uur per dag beschikbaar zijn, hospices, wakende vrijwilligers, geestelijk verzorgers en psychologen. De overheid wil hier meer bekendheid aan geven en komt nu met een campagne. Als mensen weten dat de palliatieve fase is aangebroken, kunnen ze eerder beter op zoek naar hulp. Praten over de dood dus. Dat vergroot de kans dat de benodigde hulp ook echt bijtijds geregeld is. De Patientenfederatie Nederland komt met een Ebook met adviezen over hoe je op zoek kan naar de juiste zorg. Ze adviseren bijvoorbeeld om te vragen naar een ‘centrale zorgverlener’ die alles regelt met de andere zorgverleners waar je mee te maken hebt. Ook raden ze aan om een ‘individueel zorgplan’ te laten maken met je wensen.
Het ministerie heeft deze website over palliatieve zorg: www.overpalliatievezorg.nl.
In oktober besteedt Plus Magazine uitgebreid aandacht aan de mogelijkheden bij palliatieve zorg.