Trombose? Thuisprikken kan!

Sinds mijn studententijd, midden jaren '80, moet wekelijks de stollingswaarde van mijn bloed gecheckt worden. Daarvoor ging ik altijd naar de trombosedienst, gehuisvest in een statig pand. Altijd een gang vol wachtende mensen, meestal wat ouder. Ik stond er als jonge vrouw wat verloren bij. Maar het kon niet anders: de artsen hadden ontdekt dat ik een zeldzame ziekte heb: het antifosfolipidensyndroom ofwel APS. Bepaalde antistoffen in het bloed veroorzaken telkens tromboses, bloedproppen die een bloedvat ergens in het lichaam kunnen afsluiten. Om dat te voorkomen, moet ik levenslang bloedverdunners slikken.
 
APS is een zeldzame ziekte. Naar schatting duizend patiënten gebruiken vanwege APS bloedverdunners. Maar zij vormen slechts een fractie van de vierhonderdduizend mensen die antistollingsmedicijnen moeten innemen en daarvoor hun bloed moeten laten controleren.
De meeste patiënten – ruim tweehonderdduizend – hebben bloedverdunners nodig vanwege chronisch boezemfibrilleren (hartritmestoornis). Wanneer het hart onregelmatig pompt, stroomt het bloed niet goed door de boezems of blijft het zelfs stilstaan. Zo kunnen bloedstolsels ontstaan. Als die in de hersenen komen, ontstaat een herseninfarct. Verder krijg je bloedverdunners na het plaatsen van een kunsthartklep, een nieuwe heup of een knieprothese. Na zo’n ingrijpende operatie is antistolling nodig om stolselvorming op het 'vreemde materiaal' te voorkomen. 
Ook mensen met trombose moeten bloedverdunners gebruiken. Bij hen vormen zich bloedproppen in de bloedbaan. Dit komt het meest voor in het been, met klachten als een dikke, warme of pijnlijke kuit. Een bloedprop die losraakt, is een embolie. Een embolie kan in longen, hart of hersenen terechtkomen. En kan dus dodelijk zijn. Jaarlijks overlijden zo’n 20.000 personen aan een trombose.

Heroverde vrijheid
Als jonge vrouw, journaliste met een hectische baan, snakte ik naar ontsnapping uit het strakke regime van de trombosedienst. Prikken kon alleen ’s ochtends, onder werktijd. Zo’n tien jaar geleden hoorde ik dat ik zelf mijn bloedstolling kon controleren. Prof. Marcel Levi, internist in het Academisch Ziekenhuis Amsterdam (AMC), introduceerde in 2001 de CoaguChek van de firma Roche in Nederland. Met dat apparaatje kon ik zelf mijn stollingswaarde vaststellen door simpelweg in mijn vingertop te prikken. Via internet gaf ik de uitkomst door aan de trombosedienst en de dosering kwam ook digitaal weer terug. Een uitkomst, want de prikplek in mijn arm was door het jarenlang steken met dikke naalden uitgegroeid tot één groot, hard litteken. In die tijd was zelf meten echter nog in een experimenteel stadium en mijn trombosedienst bood deze service nog niet aan. Maar ik wilde het per se en kocht zelf een CoaguChek. Mijn zorgverzekeraar was zo aardig om het apparaat bij uitzondering te vergoeden.
In een ander ziekenhuis, dat meedeed aan het experiment, volgde ik een korte opleiding om zelf te kunnen meten en doseren. Na de cursus voelde ik me zo vrij als een vogel. Ik prikte en doseerde geheel zelfstandig. Er kwam geen trombosedienst meer aan te pas. Mijn heroverde vrijheid vond ik geweldig. 

Volle wachtkamer
Tegenwoordig heeft zelf meten terrein gewonnen. Het wordt door de zorgverzekeraars volledig vergoed. Toch doet maar 10 procent van de patiënten het. Hoe komt dat? Voor het antwoord ga ik zelf op onderzoek uit.

Ik begin bij de prikpost van de trombosedienst in Wijkcentrum Hatert, in Nijmegen. Het is woensdagochtend. Het onweert en regent. Maar de patiënten stromen binnen. De wachtkamer zit vol. Voor de prikruimte staat een rij. Mensen hebben de 'gele kaart' in de hand, waarop de dosering staat die ze na de vorige keer prikken thuis in de bus hebben gekregen. Ik weet dat ze gisteren via de nieuwsbrief van de trombosedienst zijn geïnformeerd over de mogelijkheid zelf de stolling te meten. Voelen ze daarvoor, zo wil ik weten.
"Veertig jaar kom ik hier al", aldus de 82-jarige Gerard Plönes, met wandelstok. Hij had twee keer een hartstilstand en heeft een ICD, een geïmplanteerde defibrillator ter voorkoming van hartritmestoornissen. "Dat zelf prikken thuis? Aan die flauwekul doe ik niet mee. Als je alles thuis gaat doen als je 82 bent, zit je alleen nog maar thuis. Ik heb een spierziekte, ik moet lopen. De prikplek in mijn rechterarm, hard geworden door alle naalden, vind ik wel vervelend."

Minder complicaties
En zo reageren veel mensen, weet Monique Hendriks, verpleegkundige van de INR Trombosedienst voor Nijmegen, Arnhem en omstreken. "De meeste mensen zijn toch gewoontedieren. Angst speelt ook een rol. Trombosepatiënten zijn dikwijls levensbedreigend ziek geweest. Ze zijn bang dat het, als ze zelf gaan meten, weer fout gaat."
Is die angst gegrond? Ik vraag het aan Sabine Pinedo, internist in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Sinds 2007 is zij voorzitter van de Stichting Begeleide Zelfzorg, een particuliere zelfmeet-trombosedienst in Amsterdam-Zuid. "Nee, zelf meten is niet gevaarlijk. Bij zelfmeters is de stollingswaarde juist stabieler", zegt zij.

Dat blijkt ook uit de medische jaarverslagen van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT), de koepelorganisatie voor de trombosediensten. In 2010 zat de stollingswaarde van de zelfmeters gemiddeld tussen de 2,5 en de 8 procent vaker binnen de vastgestelde streefwaarden dan bij de patiënten die bij de trombosedienst in de arm worden geprikt. Recent onderzoek – gepubliceerd in het gezaghebbende medische tijdschrift The Lancet – toont zelfs aan dat mensen die zelf hun stollingswaarde controleren, hun risico op trombose met de helft verkleinen.
Sabine Pinedo is betrokken bij onderzoek onder zelfmeters naar complicaties die optreden bij een behandeling met antistolling. "Ook dat lijken er minder te zijn, zo wijzen de eerste resultaten uit", zegt zij.

Sterke verschillen
De meeste mensen die eigenhandig prikken, jubelen over de voordelen ervan. De vrijheid, het gemak, de eigen regie. Op zorgkaartnederland.nl is de Nationale Trombose Dienst (NTD) met het cijfer 9,2 de best gewaardeerde zorgaanbieder van Nederland. Deze dienst, die kantoor houdt in Ede, biedt zelf meten en begeleiding aan via internet. Een stollingsverpleegkundige komt bij aanvang en bij problemen aan huis. Net als de Stichting Begeleide Zelfzorg is deze dienst exclusief voor zelfmeters.

Toch maken nog maar weinig mensen gebruik van de zelfmeet-trombosediensten. De NTD heeft zo’n 1600 klanten, Begeleide Zelfzorg slechts 650 klanten. Het aantal zelfmeters bij de reguliere trombosediensten wisselt sterk per regio en per trombosedienst, stelt Marjo Albers, directeur van de INR Trombosedienst voor Nijmegen, Arnhem en omstreken. "Wij stimuleren het wel, maar hebben slechts 10 procent zelfmeters. In steden als Hilversum, Amsterdam of Groningen zijn dat er veel meer. Maar Zuid-Limburg is nog echt een blinde vlek. Daar meet nog geen 3 procent van de patiënten de stolling zelf."

Het tij zal keren
Niet iedereen komt in aanmerking om zelf te meten, weet Rob Neeter, voorzitter van de NTD. "Het belangrijkste is dat je moet kunnen omgaan met internet. Verder moet je het wel durven, jezelf prikken, en er zijn ook mensen die het eng vinden om bij hun vertrouwde trombosedient weg te gaan."
 
Maar het tij zal keren, daarvan is behalve Neeter ook Pinedo overtuigd. "Kijk maar naar diabetes. 85 procent van de patiënten bepaalt zelf, met een vergelijkbaar apparaatje, de bloedsuiker met een vingerprik. Waarom zou dat bij trombose niet net zo goed kunnen? De zorgverzekeraars delen dit standpunt. Zij vergoeden zelf meten volledig en als het aan hen ligt, bepalen straks inderdaad zo veel mogelijk patiënten zelf hun stollingswaarde."

Ik gun het al die patiënten, want er gaat niets boven de vrijheid van zelf meten. Net als veel anderen wacht ik uiteraard op de nieuwe medicijnen waardoor helemaal geen controle meer nodig is, maar ondertussen bepaal ik mijn bloedstolling lekker zelf, waar en wanneer ik wil. Thuis op de bank, op de camping of tijdens de skivakantie.

Uit privacy-overwegingen wil de schrijfster van dit artikel anoniem blijven. Haar naam en adres zijn bij de redactie bekend.