Je partner is ziek

Zij denkt: “Waarom heeft hij nou zo’n enorm stuk pudding op zijn bord geladen? Hij weet toch dat zijn bloedsuiker daarvan ontregeld raakt? De dokter heeft nog zo gezegd dat hij moet oppassen. Maar ik houd mijn mond maar. Als ik er wat van zeg, raakt hij geïrriteerd en is de sfeer bedorven.”
Hij denkt: “Op die bosbessenpudding heb ik me nou het hele jaar verheugd. Voor deze ene keer neem ik een flink stuk, het is maar één keer kerst tenslotte. Ik hoop maar dat Mirjam het niet op haar heupen krijgt. Misschien had ik haar moeten zeggen dat ik extra insuline heb gespoten, zodat ik die pudding best kan hebben.”
Diabetes heb je niet alleen, zoals de Diabetesvereniging Nederland zegt. Dat geldt voor veel meer chronische ziektes. Maar als partner lijd je niet alleen mee, je kunt ook daadwerkelijk invloed hebben op het verloop van de ziekte. 

Moed inpraten
Twee jaar geleden kreeg de man van Loes Baars-Bicker (54) de diagnose hartfalen. Hij moet dagelijks een vracht pillen slikken, mag maar een liter vocht per dag drinken, is vaak benauwd en altijd moe. Niet alleen zijn leven stond op zijn kop, ook haar eigen leven veranderde ingrijpend. “We zijn allebei een half jaar depressief geweest. De dood kwam ineens heel dichtbij.”
50 procent van de patiënten met hartfalen sterft binnen vijf jaar aan een plotselinge hartstilstand. Loes: “Het eerste jaar kwam ik iedere dag met angst en beven thuis van mijn werk: straks tref ik hem dood in bed aan.”
Sinds haar man een ICD heeft, een apparaatje dat het hartritme continu bewaakt, gaat ze iets geruster de deur uit. “Maar de telefoon gaat altijd mee. Ik sta altijd op scherp.” Ze probeert haar man zoveel mogelijk te steunen. “Ik vul iedere week zijn pillendoos, omdat hij gek wordt van al die verschillende medicijnen. Ik ga mee naar het ziekenhuis en praat hem moed in als hij het zwaar heeft.”
[PAGEBREAK]
Minder stress
Samen praten over de gevolgen van de ziekte, een luisterend oor bieden, meegaan naar het ziekenhuis, klussen uit handen nemen: allemaal dingen die de man van Loes het gevoel geven er niet alleen voor te staan. Hoe belangrijk dat is, blijkt uit onderzoek: chronisch zieken die zich gesteund voelen door hun partner, hebben minder last van depressieve klachten.
Dat klinkt heel logisch, maar de invloed van de partner gaat verder. De partner kan het verloop van de ziekte zelfs  beïnvloeden: hartpatiënten die zich emotioneel gesteund voelen door hun omgeving, blijven bijvoorbeeld langer leven dan anderen die steun ontberen. Ze zorgen beter voor zichzelf, nemen hun medicijnen trouwer in, en hebben minder last van stress.
Ook de opvattingen van de partner over de ernst en de gevolgen van de ziekte zijn van belang. Als de partner veel luchtiger denkt over de ziekte dan de zieke zelf, kan dat het ziekteverloop negatief beïnvloeden, ontdekte Mieke Cardol. Zij is senior onderzoeker bij het Nivel, het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg. Zij deed onderzoek naar patiënten met diabetes type 2 – vroeger ook wel ouderdomssuikerziekte genoemd – en hun partners. Cardol: “In het verleden dachten artsen dat diabetes type 2 niet zo ernstig was. Inmiddels is duidelijk dat dat niet klopt: vooral het risico op hart- en vaatziekten is bij mensen met type 2 diabetes erg groot. Maar partners denken vaak: ach, een beetje suiker, dat valt wel mee. Die gedachte kan heel schadelijk zijn. Ons onderzoek laat zien dat er een verband is tussen een hoger bloedsuikergehalte en een verschil in opvattingen tussen partners.”
Ze denkt dat dit te maken heeft met stress: onenigheid veroorzaakt stress en stress heeft invloed op het bloedsuikergehalte. Daarom vindt ze dat partners van diabetespatiënten meer betrokken moeten worden bij de voorlichting over de aandoening.

Overbeschermend gedrag
Bij diabetes is voorlichting aan de partners van de patiënten nog zeldzaam, bij hartfalen gebeurt dat al vaker. In het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein bijvoorbeeld. Daar begeleidt Jet Tammeling, medisch maatschappelijk werker op de afdeling cardiologie, patiënten met hartfalen en hun partners. “De ziekte is heel ingrijpend. Voor de partner is het idee dat de patiënt plots kan overlijden vaak nog angstiger dan voor de patiënt zelf.”
Vooral bij vrouwen leidt die angst nogal eens tot overbeschermend gedrag. “Mannelijke partners storten zich vooral op praktische dingen. Ze verdiepen zich in de medicijnen, gaan een scoot­mobiel regelen en rijden hun vrouw naar het ziekenhuis. Vrouwen zijn veel bezorgder; die nemen de ziekte op hun nek. Dat leidt tot irritatie. Ik zie zelfs vrouwen die hun man gaan voeren als hij in het ziekenhuis ligt. Alsof iemand met hartklachten plotseling niets meer kan.”
Ze begrijpt heel goed dat veel vrouwen de neiging hebben om hun echtgenoot te controleren. “Vooral als ze zien dat hij de regels niet zo nauw neemt. Ze zijn zo bang dat het misgaat, dat ze alles willen doen om dat te voorkomen. Meestal werkt dat niet.”
Behandel je zieke partner als iemand die zelf verantwoordelijk is voor zijn gezondheid, houdt Tammeling partners voor. “Verlies van controle is een van de moeilijkste dingen voor mensen met hartfalen. Vaak verliezen ze niet alleen hun gezondheid maar ook hun werk; soms mogen ze geen auto meer rijden. Het is heel belangrijk dat ze een zekere autonomie houden, dat er niet constant een bezorgde partner in hun nek hijgt.” Patiënten die het idee hebben dat ze controle hebben over hun ziekte en de ziekte begrijpen, voelen zich over het algemeen gelukkiger, blijkt uit onderzoek.
[PAGEBREAK]
Strenge leefregels
“Het is altijd balanceren tussen bemoeizucht en je partner vrij laten”, zegt Karel Spaas (62). Zijn vrouw Magda heeft al sinds haar 11de diabetes en moet tweemaal per dag insuline spuiten. Spaas: “Inmiddels kan ik er – na 37 jaar huwelijk – goed mee omgaan.” De hypo’s (abnormale daling van de bloedsuikerspiegel met als gevolg lichamelijke klachten zoals zweten, trillen, hoofdpijn, duizeligheid) die zijn vrouw af en toe ’s nachts overvallen, vindt hij nog steeds angstig. “In zo’n periode let ik extra op. Hoe staan haar ogen? Transpireert ze meer dan anders? Dat kan een voorbode zijn van een hypo. Maar ik weet dat ik nooit tegen haar moet zeggen: heb je je glucose bij je?”
Gelukkig houdt zijn vrouw zich goed aan de strenge leefregels voor diabetespatiënten, zegt hij. “Ik kan blind op haar vertrouwen.”
Vroeger kon hij weleens verwijtend doen, als ze weer een hypo had gehad: had je niet bijtijds iets moeten eten? Spaas: “Voor Magda was dat heel vervelend. Een inschattingsfout maken is menselijk, als partner moet je dat accepteren.” Op momenten dat haar bloedsuiker ontregeld is, helpt hij zijn vrouw met meten en overleggen ze wat ze zou kunnen doen. “Maar zij beslist. Het is jouw diabetes, zeg ik altijd.”

Gevoel voor humor bewaren
“Zo simpel is het niet altijd”, zegt Bep van Houten (54). Haar man Hans – “een eigenwijze Fries” – is al dertig jaar diabetespatiënt. “Door de ziekte is zijn hongergevoel sterk afgenomen. Hij voelt zelf niet meer wanneer hij moet eten. Daardoor is er altijd kans dat hij een hypo krijgt.” Ze heeft met haar man afgesproken dat hij zijn bloedsuikergehalte meet voordat hij naar huis fietst van zijn werk. “Soms gaat dat mis en gaat hij onderuit, omdat hij niet gemeten heeft.”
Dat ligt niet aan onwil van haar man, legt ze uit. “Als zijn bloedsuiker te laag is, heeft dat ook effect op zijn geest: vergelijkbaar met iemand die aangeschoten is. Hans wordt dan overmoedig, voelt zich prima en fietst gewoon naar huis.” Als hij in zo’n toestand is, kost het veel overredingskracht om hem te bewegen iets te eten. Bep: “Dan wordt hij kwaad: hoe kom je erbij, laat me met rust. Pas als hij iets gegeten heeft, trekt het bij. Je had jezelf eens moeten horen, zeg ik dan. Het belangrijkste is dat je je gevoel voor humor bewaart en af en toe afstand neemt. Als mijn man onredelijk doet, houd ik mezelf voor: dit is even niet mijn partner, dit is een patiënt. Dat helpt om het me niet persoonlijk aan te trekken.”
[PAGEBREAK]
Tweerichtingsverkeer
Overbescherming is altijd goedbedoeld, maar werkt meestal averechts, zegt Mariët Hagedoorn. Zij is hoogleraar gezondheidspsychologie aan de universiteit Groningen en doet al jaren onderzoek naar partners van chronisch zieken. Een te bezorgde partner heeft niet alleen invloed op de geest, maar ook op het lichaam. Diabetespatiënten met een overbeschermende partner zijn minder goed in staat hun bloedsuikergehalte te regelen, toonde Hagedoorn aan in onderzoek.
“Ziekte is iets wat je samen overkomt. Je moet er samen mee zien te dealen. Soms moet je onderhandelen, water bij de wijn doen. Dat geldt niet alleen voor de partner, maar ook voor de patiënt.”
Omgaan met een ziekte is tweerichtingsverkeer. Natuurlijk steun je je zieke partner, maar andersom mag je ook best wat steun terugverwachten. Dat is goed voor jezelf, maar ook je partner vaart er wel bij: chronisch zieken die niet alleen steun van hun partner krijgen, maar ook steun kunnen geven, voelen zich minder afhankelijk. En zo krijg je alleen maar lachende gezichten rond de kerstdis.

Hoe vind je een goede balans?
Drie tips om je zieke partner niet te betuttelen, maar wel betrokken te zijn.

1.  Vraag wat je partner nodig heeft
“Waar het om draait, is dat je je zieke partner de steun geeft waar hij behoefte aan heeft”, zegt ­Mariët Hagedoorn, hoogleraar gezondheidspsychologie. “Vraag dat aan je partner, ook als je al lang samen bent. Zelfs als je denkt elkaar goed te kennen, kun je ernaast zitten. In een crisissituatie kunnen mensen andere behoeftes krijgen.”

2.  Dwing niet tot praten
“Praten helpt alleen als beide partners ertoe bereid zijn”, zegt Hagedoorn. “Sommige mensen hebben meer behoefte aan afleiding; die willen niet constant met hun ziekte en angsten geconfronteerd worden. Dat moet je respecteren. Zoek liever een goede vriend of vriendin om je hart te luchten dan je partner te dwingen tot openheid.”

3.  Zorg ook voor jezelf
“Blijf vooral dingen doen waarvan je zelf energie krijgt”, raadt Jet Tammeling partners aan. “Partners zeggen soms: als hij niet meer kan tennissen, stop ik er ook mee. Je hoeft niet in alles loyaal te zijn. Uiteindelijk is je partner daar niet mee geholpen. Integendeel: vaak voelen patiënten zich toch al schuldig omdat ze het leven van hun gezonde partner op zijn kop zetten.”